Erste Male (Tod im Frühling)

Das Leben kehrt in die Welt zurück.

Der heutige Tag war ein wahrhafter Frühlingstag, und wie es sich gehört, war er voller neuer Anfänge und Erfahrungen und voller Leben.

Heute habe ich das erste Mal dieses Jahr gegrillt. Dabei habe ich das erste Mal eine Japanerin kennengelernt, und damit meine ich mehr als nur Händeschütteln, sondern richtig mit Unterhalten (obwohl sie nicht so gut Englisch und kein Wort Deutsch sprich) und zusammen Lachen und Essen. Ich habe mich über das wunderbare Wetter gefreut, dafür aber das erste Mal bewusst wahrgenommen, wie sehr mich die plötzliche Hitze belastet und gefragt, ob das noch im Rahmen ist oder schon zu MS-Symptomen gehört, denn nach einer halben Stunde im Kühlen ging es mir wieder gut. Ich habe der Japanerin verraten, dass die gelben Büsche Forsythien heißen, und ihr erklärt, und wie wichtig für deutsche Männer die verschiedenen Methoden eine Flasche Bier zu öffnen, sind. Später habe ich mir ein Sommerkleidchen gekauft. Ein schöner Tag.

Endlich ist Frühling, der Himmel ist wieder strahlend blau, die Blumen blühen, die Meisen zirpen seit Tagen um die Wette, es liegen ganze Wolken von Primelduft in der Luft, das Leben ist wieder da. Ich hoffe, meine Oma hat sich noch einmal über all diese Dinge freuen können, bevor sie heute starb.

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Don’t you gimme that shit, “Doctor”.

Jetzt kann ich mir auch noch auf Partys von irgendwelchen Lebensgefährten von irgendwem, die nebenher (angeblich) Arzt sind, anhören, dass… jawoll. Schließlich hätte er ja seine Pflegeschülerzeit auf der neurologischen Station gemacht.

Deshalb kann man sich gern jederzeit in ein Gespräch einmischen, dass einen nichts angeht. Und erzählen, dass “wir” = die Ärzte niemals irgendwas persönlich nehmen, insbesondere nicht, wenn ein Patient die Behandlung ablehnt, aber dann kämen ja “egal bei welcher Krankheit, das kann man so über den Kamm scheren” die Patienten drei Monate später an und heulten und wollten die Behandlung doch haben, aber dann sei es zu spät. Er wolle da ja nichts sagen, aber nur weil ich da irgendwo irgendwas mal gelesen hätte…

Wie bitte? Ich bin es doch wohl, die das entscheiden muss.

Ja natürlich wäre das meine Entscheidung, er würde ja nicht an der Krankheit leiden, und er würde auch dann nicht leiden, wenn die Leute dann drei Monate später heulend ankämen und doch eine Behandlung wollen.

Er kennt doch meinen Fall gar nicht.

Ja genau, und niemand wird mir vorhersagen können, wie die Krankheit verlaufen wird. Mein Arzt könne das nicht, und ich könne das erst Recht nicht.Und ohne die Medikamente würde alles in jedem Fall einen unabsehbar schlimmeren Verlauf nehmen. Und die meisten Patienten würden dazu neigen, den Krankheitsverlauf viel positiver einschätzen zu wollen. (= “Und deshalb tu lieber schön, was der Onkel Doktor sagt. Wehe, du stellst irgendwas in Frage oder liest Sachen, das verstehst du doch eh nicht und ohne die Medikamente kann dir kein Mensch helfen und es wird dir scheiße gehen und du wirst selbst schuld sein.”)

Aha. Ich glaube, das schlimmste an Multipler Sklerose ist, dass man sich solch anmaßende Arschlöcher antun muss. Soll er sich doch selbst eine Krankheit anschaffen, dann reden wir weiter. Ich war noch nie so dermaßen angekotzt, dass ich einen Post abbrechen musste, aber das muss ich an dieser Stelle tun. Und nein, es erhöht nicht gerade mein Vertrauen in die Ärzteschaft. Wenn ich wüsste, wo der kerl arbeitet, würde ich seinem Arbeitgeber ein paar Zeilen über diese Verantwortungslosigkeit und schlichte Unverschämtheit gegenüber kranken Menschen schreiben. So sitze ich halt einfach nur heulend auf dem Sofa.

Muss ich mir sowas noch öfters anhören?

In eigener Sache: Multiple Sklerose. Jap, hab ich jetzt neu.

Die Welt voll Leid, ach,
Selbst wenn die Kirschen blühen -
Doch wenn schon, denn schon.
- Issa

Der eine oder andere im Publikum ist ja nun schon eine lange Zeit dabei und erinnert sich dunkel an den alten Artikel “Mit 28 waren viele Gute schon tot… (Projekt Beinamputation Teil 3)” – ich habe damals durchaus mit mehr Humor darüber geschrieben, als ich eigentlich hatte. Ich hatte wirklich Angst, als 2007 mein Bein für ein paar Wochen taub war. Ein MRT wurde natürlich gemacht, und der Arzt, der gechlagene 30 Sekunden darauf guckte und dann verkündete, dass alles in Ordnung sei, wurde ja dann auch noch vom Neurologen in der anderen Praxis gestützt, der ähnliches sagte.

Spulen wir also vor ins Jahr 2009. Weihnachtszeit. Seit 2 Wochen, über die Feiertage hinweg, tut mein linkes Auge furchtbar weh. Um es ganz kurz zu machen, ich war drei Mal in der Augenklinik und drei verschiedene Ärzte stellten fünf verschiedene Diagnosen. Trockene Augen. Stress. Nichts. Immerhin nicht die Netzhaut. Der letzte war dann sehr eindeutig und hatte auch recht: Retrobulbärneuritis, oder auch Sehnerventzündung. Das ist aber am Nerv, nicht am Auge, deshalb nicht Sache der Augenklinik, sondern der Neurologie. Am nächsten Tag also dorthin.

Ich möchte die Oddyssee um die völlig informationsfreie Wartezeit von acht Stunden und den gesamten folgenden Alptraum vom wurstbrotkauenden Dr. Arschloch, der lächelnd verkündete, ich müsse ja wohl für mindestens drei Tage – eher fünf – spontan dableiben und was mir denn daran jetzt bitte nicht passen würde, anderswo gäbe es noch nicht mal so tolle neurologische Abteilungen, einfach vergessen. Sonst krieg ich immer noch Instant-Magengeschwüre. Ich merk’s grad schon wieder.

Überspringen wir also mein trauriges Silvester vollgepumpt mit Cortison vor der Abteilung Psychiatrie (von da hatte man einen schönen Blick), die bange Wartezeit auf irgendeine Diagnose (weil über die Feiertage natürlich auch in einem Krankenhaus kein Arsch im Labor arbeiten will), und die vielen mehr oder minder schmerzhaften Untersuchungen (naja, ging schon – die Lumbalpunktion kriegt nur ne schwache zwei auf einer Schmerzskala von 0 bis 10, und George Clooney und die dramatische Musik blieben dabei auch aus. Die Nervenbahnen waren da viel fieser).

Am Dienstag war dann endlich eine ordentlich Visite. Auf die Frage, ob ich denn noch irgendwelche Fragen habe, antwortete ich wahrheitsgemäß, “Ja schon, ich hätte gern mal eine Diagnose.” Worauf sich allgemeine Verwirrung und ein Rausreden auf die Feiertage ausbreiteten, während der Chefarzt streng guckte. Das war schon fast Scrubs und ich gönnte es der ganzen Bande (obwohl nette Leute), immerhin lag ich seit geschlagenen sieben Tagen ohne jede Information dumm in der Gegend rum. Etwas später im persönlichen Gespräch teilte einer der Ärzte mir dann die gesamte Botschaft mit:

Multiple Sklerose.

Wir unterhielten uns nett über die gesammelten Konsequenzen, lachten ein bisschen und ich kann von mir selbst erstaunt sagen, dass ich total locker war. Warum auch immer, vielleicht Schock, vielleicht der allgemeine Irrsinn des Krankenhausalltags. Womöglich hat diese lockere Art auch die nervige, gespielt übertrieben extrem hilflose alte Dame, die tags zuvor mit leichter Taubheit im Arm eingeliefert worden war, dazu verleitet, die Schwere dieser Diagnose komplett misszuverstehen. Was auch immer in ihrem maulwurfsäugigen Kopf vorging (sie hatte mir zu diesem Zeitpunkt bereits drei Mal mit zitterndem Stimmchen von ihrem Meerschweinchen “Mäusi” erzählt, dass immer spürt, wenn sie weint), nachdem der Arzt weg war, bemerkte sie als erstes, er hätte ihr doch nun eigentlich auch gleich sagen können, was sie habe und wann sie heim könne. Was ihr die Visite eine Stunde zuvor bereits gesagt hatte. Dass sie nämlich erstmal für die Untersuchungen bleiben müsse. Und – ganz im Ernst – diese Frau war nicht unbedingt senil. Die war nur doof. Und ich habe mir in dem Moment überlegt, ob ich nicht doch noch ganz kurz einen Schreikrampf kriege, ließ es dann aber bleiben – ich befürchtete, die würden mich am Ende da behalten. Ich widmete mich stattdessen meinem Mittagsmahl. Ein “vegetarisches Steakly” und ich schwöre, es war eine Frikadelle. Oder zumindest so künstlich, dass niemand auf der Welt hätte sagen können, ob es aus Soja, Gammelfleisch oder Restmüll bestand. Was auch nichts mehr machte, wirklich Hunger hatte ich trotz meiner wirklich, wirklich seltsam guten Laune nicht.

Um an dieser Stelle wieder abzukürzen, ich weiß nicht, ob ich irgendeinen abnormalen Trauer-/Panikprozess durchmache. Gelegentlich geht’s mir zwischendurch kurz echt scheiße. Aber die meiste Zeit ist alles in Ordnung. Dann hab ich eben Multiple Sklerose, davon geht jetzt nirgendwo die Welt unter. Schön ist es natürlich nicht, aber ich war durchaus ein wenig entsetzt, wie oft in Broschüren, Büchern, Infoseiten zum Thema von Verleugnung, Depression, Trauer und dem ganze Kram gesprochen wird. Ich kann mir vorstellen, dass es für viele Menschen die ultimative Katastrophe wäre, und dass davon vielleicht sogar zweien oder dreien dieses blöde Schaubild über die Phasen der Trauer bis zur Akzeptanz weiterhilft. Aber mir geht es ziemlich gut soweit. Vielleicht hat der ganze Scheiß letztes Jahr – Magisterstress, zwei Operationen wegen Krebsvorstufen und noch mehr Magisterstress – einfach so fertig gemacht, dass mich nichts mehr schocken kann. Fänd ich gut, das gilt als Superkraft, dann könnte ich mir überlegen, ob ich mit meiner ganzen Awesomeness ab jetzt der Liga der Helden oder der Liga der Superschurken beitrete. Aber ich fürchte, diese ganze MS-Sache ist für mich einfach nicht so dramatisch. Sicher, in meinem Kopf arbeitet es die ganze Zeit – was nun auf mich zukommt, wie ich das alles organisieren werde, welche Konsequenzen ich für mein Leben ziehe, ob und was ich ändern will und so weiter – und ich lese jeden Tag mehr über die Krankeit, zwei Bücher und ein Riesenstapel Broschüren liegen schon hier, mehr ist schon auf dem Weg. Aber ich bin nicht verzweifelt und möchte mich diesem ganzen “OhgottohgottwelchfurchtbareKrankheit”-Gezeter erstmal verweigern. Möglicherweise ändert sich meine Einstellung dazu irgendwann noch, aber bisher setze ich diese Sache noch viel zu sehr in Relation: Ich hätte auch eine schwere Erdnussalllergie entwickeln können. Das wäre auf der Skala der ungeilen Krankheiten sehr viel höher, denn ich könnte nichts mehr essen ohne zu kontrollieren, ob ich nicht eventuell daran sterbe. Ich könnte Diabetes haben, dann wäre ich bei kurzer Zeit ohne Insulin auch so ziemlich tot, wenn ich nicht aufpasse. So wie die Lage jetzt ist, habe ich den Vorteil, eine zwar ziemlich uncoole Krankheit zu haben, die aber nicht akut tödlich ist. Auf lange Sicht werde ich einige Unannehmlichkeiten bekommen, die mit moderner Medizin und all den Hilfsmitteln aber gut auszuhalten sein werden, aber ich sterbe nicht daran und ich kann immer noch alles essen und alles machen. Naja, “alles machen” voraussichtlich für eine angemessen lange Zeit, dann sehen wir weiter. Und meine verdammte Krankenkasse bezahlt sogar Späße wie Heileurhythmie, was will ich also mehr?!

Das war erstmal der Bericht über meinen geistigen Zustand. Wer noch mehr Info über meine Diagnose und was ich mir bisher an Wissen dazu angelesen habe will, kann jetzt noch weiterlesen.

Die Diagnose MS ist zur Zeit erst zu 99,9% und unter Vorbehalt gestellt, da die 100%ige Diagnose erst als gesichert gelten darf, wenn ein zweiter Schub da war oder in einiger Zeit noch ein MRT gemacht wurde. Aber die Ärzte sind sich extrem sicher aufgrund ihrer Erfahrungswerte – und es spricht auch alles dafür: die Sehnerventzündung ist DAS klassische Symptom für den ersten richtigen Schub. Es spricht auch alles für eine milde Verlaufsform: ich hatte nur ein Symptom, nämlich den Sehnerv, ich bin jung, weiblich und habe ziemlich gut auf die Cortisontherapie angesprochen. Das sind alles gute Zeichen, ich habe also vermutlich (hoffentlich) die klassische Verlaufsform, soll heißen, ich werde ab jetzt alle ein bis wasweißich Jahre mit einem weiteren Schub rechnen können. Dabei kann alles mögliche auftreten, was Entzündungen im Gehirn so verursachen können: Taubheitsgefühle, Zittern, Sehstörungen, Gelichgewichtsstörungen, Lähmungserscheinungen, Blasenschwäche, Sprachstörungen. Die Liste geht weiter, aber das einzige, wovor ich echt Panik habe, sind Sprachstörungen. Wenn ich Glück habe, gehen diese Symptome zwischen den Schüben immer wieder vollständig zurück, wenn ich ein bisschen mehr Pech habe, wird es zwischen den Schüben irgendwann auch schlechter. Darüber hinaus, weil das Gehirn durch die Entzündungen mehr Aufwand für dieselbe Arbeitsleistung haben wird, werden sich möglicherweise irgendwann so Kleinigkeiten einstellen wie (dauernde) extreme Müdigkeit, besonders bei Hitze, und das Auftreten der bekannten Symptome bei körperlicher Anstrengung. Eventuell leiden auch kognitive Fähigkeiten, wie Konzentration und Gedächtnisleistung. Wenn ich richtig informiert bin, werde ich wenigstens nicht wirklich dumm dadurch, das wäre sonst ein belastender Gedanke. Aber gegen alle diese Symptome kann man auch etwas tun – über die normale medikamentöse Therapie hinaus mit gesunder Ernährung, ein bisschen Sport, geistige Entspannung, Meditation, anderes Training und zur Not Reha. Vielleicht bekomme ich irgendwann mal gelähmte Beine, aber auch das ist noch ein paar Jahrzehnte weit weg. Insgesamt werde ich in den kommenden Wochen den weiteren Plan mit dem Krankenhausarzt besprechen, es wird auf jeden Fall darauf hinauslaufen, dass ich irgendeine der möglichen Immuntherapien bekomme (wahrscheinlich selbst Spritzen geben und so Späße), und die auch zwischen den Schüben angewendet wird, um das alles möglichst von Anfang an einzudämmen. Während der Schübe wird es dann wahrscheinlich wieder Cortison sein. Alternative Therapien (z.B. Homöopathie) werde ich zusätzlich dazu bemühen, wenn möglich, schließlich ist auch der Placebo-Effekt ein messbarer Effekt und mir sind auch kleine Verbesserungen allemal lieber als nichts. Deshalb mach ich ab spätestens Februar einen Yoga-Kurs mit meiner tollen Nachbarin, werde viel spazieren gehen, wieder meditieren, auf mein Gewicht achten und mir allgemein nicht so viele Sorgen machen. Auch diese ganze Prüfungs- und Jobsuch-Sache kann mich jetzt erstmal gern haben. Mir ging es gerade während der Vorbereitung auf die zweite mündliche Prüfung so extrem scheiße, dass mich dieser Zeitpunkt für den ersten heftigen Schub überhaupt nicht wundert. Statt also dem heutigen Rat meines Vaters zu folgen (“Stürz dich in die Arbeit! Zieh in die Stadt, da ist die Joblage besser!” – häh?!) werde ich das genaue Gegenteil machen, hier bleiben und mich genau nicht in die Arbeit stürzen. Ich mache meinen Abschluss fertig so gut es eben geht, werde mir die Note höchstens ein Mal kurz angucken und dann die Sache abhaken. Ich habe momentan wirklich Wichtigeres zu tun – und auch Wichtigeres in meinem Leben vor – als mich mit dem Gedanken an Prüfungen und Arbeitssituation kaputt zu machen und ein Leben zu führen, dass ich nicht wirklich führen will. Dafür – und das wird mir gerade in dieser Situation schmerzhaft deutlich bewusst – sind mir meine Zeit und mein Leben zu schade. Bin doch nicht bescheuert.

So viel erstmal von mir. Nochmal vielen Dank für die vielen besorgten Nachrichten, tweets, sms, Anrufe und alles andere! Ihr habt mich die letzten zwei Wochen sehr aufgebaut! Ich hoffe, ich konnte mit diesem Text all eure Fragen nach dem “Wie geht’s denn jetzt weiter?!” einigermaßen klären – er ist eigentlich viel länger geworden, als ich wollte, aber viel kürzer ließ sich das nicht abhaken. Wer möchte, darf gern weiter fragen oder mir generell seine Gedanken schreiben. Über eure Kommentare freue ich mich!

Eure Phrixus, star-crossed