#MS Thursday: PML oder Matsche im Hirn

Mit freundlicher Erlaubnis reblogge ich hier diesen Artikel von Mama Schulze. Mich betrifft das ebenso wie sie und sie hat, wie ich finde, die richtigen Worte gefunden um das Unbehagen auszudrücken, mit dem auch ich täglich lebe und das einer der Gründe ist, warum ich momentan hier recht wenig schreibe. Für mich persönlich kommt erschwerend hinzu: Ein Medikament zur MS-Basistherapie zu nehmen ist immer auch optional. Natürlich sagen so ziemlich alle Neurologen, dass es die sinnvollere Entscheidung ist, als keine Basistherapie zu machen. Aber ich würde nicht sterben, wenn ich sie nicht mache. Meine Lebensqualität würde sich für lange Zeit eventuell nicht zum schlechteren verändern. Ich würde ohne unangenehme und zum Teil sehr schmerzhafte Nebenwirkungen durch den Tag gehen. Mein Immunsystem wäre nicht so im Keller. Ich müsste nicht alle paar Wochen meine Blutwerte untersuchen lassen, die mir das Damoklesschwert der PML noch deutlicher in die Fresse schlagen. Warum nehme ich also weiter dieses Medikament? Ich muss ehrlich zugeben: Ich weiß es momentan nicht.

#MS Thursday: PML oder Matsche im Hirn

Gestern ging wieder einmal ein Raunen durch die MS-Gemeinde. Denn das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte hat gestern sozusagen eine Warnung für die Anwendung des MS-Medikaments Tecfidera® veröffentlicht. Demnach ist es unbedingt wichtig, dass Patienten, die Tecfidera® einnehmen, sich regelmäßigen Blutkontrollen unterziehen, um so die Entstehung einer Progressiven Multifokalen Leukencephalopathie (PML) möglichst frühzeitg zu erkennen. Seit Januar 2014 ist Tecfidera® auf dem deutschen Markt und seitdem sind 2 Personen an einer PML erkrankt. An einem ähnlichen Medikament wie Tecfidera sind seitdem bereits 9 Personen erkrankt. Hier geht es zur entsprechenden Meldung des Bundesinstuts.

Was ist eine Progressive Multifokale Leukencephalopathie (PML)?

Die PML ist eine Virus-Erkrankung des Zentralen Nervensystems. “Die Erkrankung kommt fast ausschließlich bei schwer abwehrgeschwächten personen vor. Es handelt sich um eine akute, progrediente (fortschreitende) Krankheit, bei der zahlreiche (…) motorische und kognitive Störungen (…) auftreten können. (…) Die Symptome der PML richten sich nach der Lokalisation der Entmarkungsherde im zentralen Nervensystem. Wenn diese beispielsweise im Sprachzentrum liegen, kommt es zu Sprachstörungen (Aphasie), wenn die sensiblen Bahnen betroffen sind, zu Gefühlsstörungen, sind die motorischen Bahnen betroffen kommt es zu motorischen Ausfällen in Form von feinmotorischen Störungen oder Lähmungen. Bei einem Befall der Sehbahn kommt es zu Gesichtsfeldausfällen (zum Beispiel Hemianopsie). Im weiteren Verlauf der Erkrankung kann es zu kognitiven Störungen, Konzentrationsstörungen, Verwirrtheit bis zur Demenz kommen. Auch epileptische Anfälle können im Krankheitsverlauf auftreten.” (Quelle: Wikipedia)

Matsche im Hirm

Man kann also festhalten, dass eine PML nicht gerade sexy ist. Vor allem kann sie nicht rückgängig gemacht werden und führt im schwersten Fall zum Tod. Besonders toll finde ich die Möglichkeit, nicht mehr richtig denken zu können. Nicht mehr Herr bzw. Frau meiner selbst zu sein (Verwirrtheit oder Demenz). Der Gedanke ist für mich persönlich schlimmer, als zum Beispiel nicht mehr laufen zu können. Welche Folgen eine PML hat, davon berichtete auch Bloggerin Linda von Auftragsmama bei mir. Denn ihr Exmann ist durch ein anderes MS-Medikament an einer PML erkrankt und hat einen Hirnschaden sowie massive Einbußen seiner Beweglichkeit davongetragen. Erschreckend.

Ich nehme das Medikament mit dem PML-Risiko

Yippiiiehhhhh, ich nehme Tecfidera®, also das Medikament mit diesem wunderbar-scheiß-verfickten PML-Risiko. Warum ich mich gerade für das Medikament entschieden habe, darüber habe ich bereits geschrieben und das könnt Ihr hier nachlesen. Bisher war ich alle 6 Wochen zur Blutkontrolle (großes Blutbild inkl. Differential-Blutbild) und meine Werte waren jeweils normal. Zuletzt waren sie sogar so gut, dass mir gesagt wurde, dass man nun den Zeitraum zwischen den Kontrollen auf drei Monate ausweiten könne. Aufgrund der gestrigen Meldung werde ich mich aber noch einmal mit meinem MS-Zentrum in Verbindung setzen.

Natürlich ist es nicht schön, so eine Warnung zu lesen. Vor allem, wenn die Symptome, die unter der PML auftreten können, dieselben sind, die auch durch die MS verursacht werden können. Zum Beispiel kann die PML ja Gefühlsstörungen verursachen. Und was habe ich durch die MS: Gefühlsstörungen! HAHAHA! Da fällt es schwer, nicht bei der kleinsten Veränderung in Panik zu geraten…

Ruhe bewahren! Aber wie?

Es ist ohnehin schwer, nicht zehnmal täglich panisch zu werden, weil sich wieder irgendetwas anders im oder am Körper anfühlt. Das kennen nahezu alle MS-Patienten: Ständig scannt man seinen Körper, ob hier was ist, dort ein Schwindel, das Bein sich komisch anfühlt, man Sehstörungen hat, man sich etwas nicht gut merken konnte. Fürchterlich, diese Angst vor einem möglichen Schub! Über diese psychologische Kompontente der MS habe ich auch schon einmal geschrieben, und zwar hier.

Das Gedankenkarussell rund um die MS

Das Gedankenkarussell rund um die MS

Es waren bisher ‘nur’ zwei Fälle mit PML unter Tecfidera®. Das ist nicht viel. Wobei ich nicht weiß, wieviele Patienten in Deutschland das Medikament einnehmen. Ich habe versucht, das rauszufinden mit Dr. Google, um eine Prozentzahl zu haben. Um mich etwas mehr zu beruhigen. Aber ich habe leider nichts gefunden. Also, liebe Leserinnen und Leser, falls Ihr etwas wisst, würde ich mich über einen Kommentar freuen :-). Und auch, wenn die prozentuale Wahrscheinlichkeit an PML zu erkranken, sehr gering ist, bringt mir das auch nicht viel, wenn ich halt Nr. 3 oder Nr. 4 bin. Denn, wie hoch ist wohl die Wahrscheinlichkeit, in Deutschland an MS zu erkranken? Auch nicht wirklich hoch: 1,5 Prozent. BINGO! Da habe ich schon einmal das große Los gezogen. Warum also nicht noch einmal .

Alternativen?

Das Problem ist, dass es nicht wirkliche Alternativen gibt. Ja, die weitläufige Auffassung ist, dass die Forschung schon sehr weit ist. Ist sie auch. Aber in Bezug auf die MS stößt die Forschung leider noch immer an ihre Grenzen. Wie wird die MS ausgelöst: Fehlanzeige! Wie kann die MS geheilt werden: Fehlanzeige! Das bedeutet, dass es zwar eine Menge Medikamente gibt, aber jedes einzelne hat seine Vor- und Nachteile. Nachteile in Form von jeder Menge Nebenwirkungen und Risiken. Ich habe  bis letzten Sommer ja gar kein MS-Medikament genau aus diesem Grund genommen. Ich wollte mich diesen Chemie-Keulen nicht aussetzen. Vor allem, weil man nicht 100-prozentig sagen kann, ob das Medikament wirklich bei einem hilft. Als dann die MS jedoch weiter foranschritt, habe ich mich dazu entschieden, doch ein Medikament einzunehmen. Irgendwie hat das Ganze etwas von “Pest-oder-Cholera”. Denn auch unter der Medikation kann die MS weitergehen.

Vertrauen und Hoffnung

So bleibt nur das Vertrauen in mich, meinen Partner und die Ärzte, dass eine PML, wenn sie denn bei mir auftreten sollte, frühzeitig erkannt wird. Dass wir alle die Symptome frühzeitig erkennen und richtig einstufen. Und es bleibt die Hoffnung. Hoffnung, dass es bei mir gar nicht zu der Nebenerkrankung kommen wird. Und natürlich die Hoffnung, dass das Medikament bei mir so anschlägt, dass es die MS aufhält. Drückt mir bitte die Daumen- im Juni werde ich mehr wissen. Denn dann stehen die ersten MRTs bei mir seit Einnahme des Medikaments an und man wird sehen, ob die MS weiter forangeschritten ist.

Vielen Dank nochmal an Mama Schulze für diesen Text und für die Erlaubnis, ihn hier zu veröffentlichen.

Schlafhandschuhe

Heute mal aus der Phrixusmann-Perspektive:

“Nichtsahnend kommt man vom Fußballspiel nachhause und will dem schlafenden Kekskind noch einen Gutenachtkuss geben, nur um festzustellen, dass es leere Klorollen an den Händen hat. An beiden. Oben schauen die kleinen Fingerchen raus, das Kekskind schläft friedlich. Rückfrage bei Muttern ergibt, dass es sich dabei um Keksis “Schlafhandschuhe” handelt. Das verstehe nun, wer will.”

Naja, was soll ich sagen. Wenn das Kind sagt, dass es dringend Schlafhandschuhe braucht, weiß es vielleicht einfach etwas, das wir nicht wissen. Funktioniert haben die Dinger jedenfalls.

Candystorm

Ich habe auf wordpress nicht die Möglichkeit andere Nutzer zu blocken. Seit heute Nachmittag folgt meinem Blog eine Person, von der ich mir das allerdings keinesfalls wünsche, im Gegenteil.
“Cabby”, du weißt, dass du gemeint bist. Und da ich keine andere Möglichkeit habe, die es mir leichter machen würde, richte ich direkt das Wort an dich: hau ab von meinem Blog. Ich will dich nicht in meiner Followerliste. Ich kann nicht verhindern, dass du mein Blog liest, aber wenn du einen Funken Anstand hast, nimmst du deinen Nutzernamen pronto wieder aus meiner Followerliste raus.

Mozart

Und so leicht passiert es…

…dass das Kind abends fragt, wie das Lied von der Spieluhr heißt. Da erwähnt man dann Mozart, aha, wann der denn Geburtstag habe – der ist schon tot, aber wir können ja morgen im Lexikon nachgucken. Tot? Warum ist der tot?

Weil alle Menschen irgendwann mal sterben.

Und plötzlich erklärt man seinem Kind den Tod und die Sterblichkeit aller Menschen. Abends, beim Einschlafen, im schummrigen Licht der Nachtleuchte. Und muss Worte finden. Und ehrlich sein, mit sich selbst und mit dem Kind, denn im schummrigen Licht der Nachtleuchte muss man eine Antwort geben, von der man selbst überzeugt ist. Aber die das Kind auch versteht.

Ja, die Uroma Agathe, die ist auch tot. – Aber warum? – Weil jeder mal stirbt, Mäuschen. – Aber ich will nicht sterben! – Jeder stirbt erst dann, wenn sein Leben vorbei ist. Und davor braucht man keine Angst haben. – Aber ich will nicht tot sein. – Ich weiß, Mäuschen, keiner will das. Aber so hat es der liebe Gott nunmal eingerichtet. – Aber ich will nicht tot sein. – Wenn die Kinder geboren werden, dann kommen sie vom lieben Gott und wenn das Leben vorbei ist, dann geht man wieder zum lieben Gott zurück. Und das ist eigentlich etwas Schönes.

Anscheinend war das eine gute Antwort, denn das Kind schläft beruhigt ein. Und ich weiß, warum ich ihr genau diese Antwort gegeben habe.

RIOTS NOT DIETS!

“Women Smiling With Yoghurt” – womeneatingyoghurt.tumblr.com

“The Inanity of Women on Scales in Stock Photos” auf Jezebel.com

“Women Laughing Alone With Salad” auf hairpin.com

Mädels, so wollen die Medien uns sehen und darstellen. Das ist es, was eine Frau ausmacht – diese Botschaft wird uns jederzeit und überall eingetrichtert. Warum das schlimm ist? Wir verbringen unser Leben mit Essstörungen und anderen psychischen und körperlichen Problemen und Krankheiten, die daraus entstehen, dass wir uns bizarren Vorstellungen von “Weiblichkeit” unterordnen. Schon Grundschülerinnen halten sich für zu dick, manche Frauen setzen ihre Kindergartenkinder auf Diät. Der Wert eines Frauenkörpers wird daran gemessen, wie “fuckable” er ist.

Frauen*, lasst diese Scheiße sein. Macht nicht mehr mit, steigt aus. Das erfordert Arbeit an den eigenen, erlernten Gedankenmustern, aber es lohnt sich. Ihr seid schlau, informiert euch. Und dann nutzt eure Energie zu all den Dingen, die ihr eigentlich tun wollt, statt dazu, über euer Aussehen dabei nachzudenken. Nutzt eure Energie dazu, die Person zu sein, die ihr immer sein wolltet und engagiert euch für alles, was einem Menschen in dieser Welt am Herzen liegen kann – findet Heilmittel gegen Krebs, beendet den Welthunger, studiert Physik, habt Freude an eurer Familie und euren Freunden, spielt mal wieder ein anständiges Brettspiel, schreibt ein Buch, lernt Stricken oder einen Motor zu reparieren. Es gibt so viele Sachen, die gut tun und die unsere Aufmerksamkeit verdient haben. Überlegt mal, warum euch all diese Suggestionen über euren Körper davon abhalten sollen, eure Energie für etwas anderes einzusetzen. Wer profitiert davon? Wir sicherlich nicht.

“Durch diese Schönheits- und Körpernormen werden Frauen auf ihr Äußeres beschränkt, welches angeblich immer mangelhaft ist und bleibt – damit sind Frauen immer mangelhaft und unzureichend. Damit sind Frauen aber auch immer schwach und angreifbar. Um dies auszugleichen wollen Frauen sich anpassen, sie unterdrücken ihren Körper und werden damit selbst unterdrückt. Frauen werden damit abgelenkt von anderen Themen – sie werden damit dumm gehalten. Denn welche sich ausschließlich um die Anpassung ihres Körpers kümmert, hat keine Zeit mehr für das Leben selbst, keine Zeit um sich politisch zu engagieren und lästige Fragen zu stellen. Und das hat System. Frauen wird systematisch der eigene Körper entfremdet, geraubt und verwehrt.”

ARGE Dicke Weiber auf missymagazine.de

Und es gibt eine Menge Stock Photos, die ein schöneres, vielfältigeres, stärkeres Bild von Frauen transportieren. Schaut euch mal um und stellt euch vor, ob die Welt anders wäre, wenn die Medien nur noch diese Bilder verwenden würden.

Lean In Collection: “eine Bildersammlung selbstbewusster Frauen, Mädchen und all jener, die sie unterstützen.” und auf Buzzfeed 44 Beispiele aus dieser Sammlung.

In diesem Sinne:

 

Müde

Inzwischen habe ich sowohl bei tumblr als auch hier bei wordpress eine knapp zweistellige Follower-Zahl erreicht – Schaumwein für alle!

Deshalb schreibe ich tatsächlich ein kurzes Update über mich. Whoa. Diverse Psychotests im Internet (fast so gut wie die damals in der Bravo,probiert es aus!) bescheinigen mir zwar eine enorme Portion Narzissmus, komischweise fällt es mir aber schwer, direkt über mich zu schreiben. Deshalb immer alles mit Augenzwinkern und in dieser ganzen distanzierten, gezwungen-selbstironischen Art, die ich an mir hasse.

Diese ganze Woche war so extrem anstrengend, dass ich mich einen Tag an der Arbeit krank melden musste und überlege, ob ich meinen ehrenamtlichen Job in unserem Kindergarten aufgebe. Es ist zwar toll, sich gebraucht zu fühlen und schmeichelt meinem Ego enorm, aber mein Therapeut hat auch schon irgendwie recht, wenn er sagt, “Was nützt der beste Therapeut, wenn er tot ist?” (Er fuhr dann damit fort, mich zu rügen, weil ich mich in seinen Augen überfordere. Da könnte… was dran sein.) Wenn zusammenbreche, hat am Ende keiner was davon.

Warum stelle ich mich so an, wenn ich mal eine Woche lang etwas mehr Stress habe als sonst? Wer das ernsthaft fragt, dem kann ich jetzt einen offiziellen Wisch vom Versorgungsamt unter die Nase halten, der einen Grad der Behinderung von 40 bestätigt. Und verdammt nochmal, so fühle ich mich auch. Es hat schon seine Gründe, dass ich in unserer Battlestar Galactica Board Game-Runde meistens Präsidentin Roslin spiele*. In related news, ich habe wenigstens nicht mehr täglich Schmerzen von meinen neuen Medikamenten.

Ich schleppe mich also vorwärts in der Hoffnung, dass mit dem kühleren Wetter auch meine Fatigue etwas zurückgeht und ich mich an all die Veränderungen in kurzer Folge langsam gewöhne und der Stress nachlässt. Irgendwie wird schon alles gut werden. Einen besseren Schluss für diesen Artikel finde ich gerade einfach nicht. Außer vielleicht, um den Bogen von Krankheit zu Fandom endgültig zu schließen, ein Gedanke, der vielen Gesunden sehr fern und vielleicht nicht einleuchtend ist (was mein Therapeut “Die Selbstvergessenheit der Gesundheit” nennt): viele Menschen müssen um das, was man gemeinhin “Gesundheit” nennt, jeden Tag kämpfen. Mal gelingt das besser, mal schlechter. Und es ist jeden Tag aufs Neue anstrengend – hunderte kleine Kämpfe an verscheidenen Fronten und man weiß einfach nicht, ob das alles überhaupt einen Sinn hat. Dann hilft nur noch ein Mantra, das die Motivation ersetzt, bis man irgendwann wieder Boden unter den Füßen hat. Und alles wieder von vorne losgeht. Ihr könnt euch vielleicht inzwischen denken, welches eines meiner Mantras ist.

In diesem Sinne: WE WILL DEFEAT THE CYLONS! SO SAY WE ALL!

President Laura "Put him out the air lock" Roslin

President Laura “Put him out the air lock” Roslin – my personal inspiration

 

*) Im Gegensatz zu den anderen Spielfiguren muss Präsidentin Roslin für eine simple Spielaktion (eine Location zu aktivieren) zwei Karten ablegen. Weil sie tödlich krank ist. Most badass president ever.

Depression is not a Disease but an Indication that Human Consciousness needs to Change

phrixus:

I love this article. For German readers I can recommend the book “Irre! – Wir behandeln die Falschen: Unser Problem sind die Normalen” by Manfred Lütz, a notable German theologian and psychiatrist. Please click the link below to the original article.

Originally posted on Voces del Tierra:

Robin Williams What Dreams May Come-Robin Williams  RIP

After hearing the sad news of Robin Williams and his suspected suicide, I am really tired of hearing some people refer to depression as a ‘disease’. It is not a disease, but more chemical and emotional imbalance of the brain, normally affected by long-term stress, deep trauma or grief, for some it is difficult to diagnose the root cause. Here is a good article written by Dr John Grohol on defining Depression for those of you that are insistent on calling it a ”disease”.

 Furthermore,  should it really be referred to as a ‘mental illness’ either? Through my research and personal experiences, depression is an understandable psychological reaction to the stress and violent deformities of the modern world.

I have tried a number of conventional and non-conventional methods to treat my own depression and I feel the most valuable activities are spending time in…

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